141021 세상에서 가장 아름다운 여행 617회 다시보기 - 이영양성 수포성 표피박리증을 앓는 준영이의 두 가지 소원

세상에서 가장 아름다운 여행 617회

온몸의 피부가 벗겨져 상처투성인 아이 
[이영양성 수포성 표피박리증을 앓는 준영이의 두 가지 소원]
방송일:2014년 10월 21일 (화) 오후 5시 35분~
제작: 최우진 PD, 송수정 작가

 

102114 세상에서 가장 아름다운 여행
영상링크▶ http://goo.gl/jVrk3H

 

온몸이 물집와 상처로 뒤덮여 끊이지 않는 고통과 싸우는 아이

세상에 나오던 순간부터 온몸의 피부가 벗겨지는 끔찍한 고통을 겪은 아이. 그 후 준영이는 가벼운 충격에도 온몸에 물집이 생기고 피부가 벗겨지는 아픔을 매일매일 감당해오고 있다. 상처가 생겼다가 아물기를 7년째 반복하면서 손？발가락마저 붙어 버린 데다 손톱과 발톱도 모두 빠져버린 지 오래. 1차 분리 수술을 받았지만 결국 다시 붙어버리고 말았다.

더욱이 온종일 상처 부위가 가려워 괴롭지만 마음껏 긁을 수도 없는 상황. 살짝 긁기만 해도 금방 그 부위에 새 상처가 나기 때문이다. 이처럼 가벼운 충격에도 온몸에 물집이 생기고 피부가 벗겨지는 준영이의 병명은 이영양성 수포성 표피박리증. 피부 단백질을 정상적으로 재생할 수 없는 준영이는 조금 긁기만 해도, 조금 닿기만 해도, 때로는 아무 이유 없이도 온몸에 물집이 생기고 상처가 난다.

입과 목 안에도 수시로 상처가 생겨 밥을 먹는 것조차 고통의 연속. 그중에서도 목욕은 준영이가 가장 두려워하는 시간이다. 진물과 냄새 때문에 매일 목욕을 해야 하지만 상처에 물이 닿는 고통은 상상조차 하기 힘들 만큼 가혹한 고통. 그 고통 앞에 준영이가 할 수 있는 거라곤 오직 ‘아파요’를 외치며 목놓아 우는 것이 전부다. 

‘빨리 낫고 싶어요. 그리고 피아노가 치고 싶어요’ 준영이의 두 가지 소원

아침이면 준영이의 옷과 이불은 어김없이 피와 진물로 얼룩져 있다. 밤사이 심한 가려움으로 또 얼마나 힘들었을까. 엄마는 딸의 피 묻은 이불을 빨며 매일 눈물을 삼킨다. 더욱이 누구보다 동생들을 예뻐하는 준영이가 다칠까 겁이나 동생들을 피하는 모습을 볼 때면 엄마아빠는 더 가슴이 더 미어진다. 더욱이 온몸이 상처이다 보니 모든 일상생활이 조심스러운 데다 밖에 나가는 것은 더 두려운 준영이. 엄마아빠는 준영이가 커가면서 받을 마음의 상처를 생각하면 다가올 내일이 걱정이다.

하지만 얼마 전부터 유치원에 다니기 시작하면서 부쩍 밝아지고 하고 싶은 일도 생긴 준영이. 그런 준영이의 소원은 두 가지다. 빨리 낫는 것과 피아노를 치는 것. 그래서 엄마아빠는 준영이의 소원 하나를 들어주기 위해 힘든 결심을 했다. 다시 손가락 분리 수술을 해주기로 한 것이다. 하지만 매일 들어가는 소독용품비도 버거운 상황에 수술비 마련은 그저 막막하기만 한데.... 가족 모두가 하나 되어 병마와 싸워가고 있는 준영이네 가족. 준영이와 가족의 상처는 언제쯤 아물 수 있을까. 

온몸의 피부가 벗겨져 상처투성인 아이 , 이영양성 수포성 표피박리증을 앓는 준영이의 두 가지 소원은 10월 21일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다. 

장애와 희귀병으로 고통 받고 있는 환아와 가난 때문에 아이의 치료를 포기할 수 밖에 없는 가정을 선정해서 실질적이고 지속적인 지원을 하는 본격 휴먼 솔루션 다큐멘터리.

102114 세상에서 가장 아름다운 여행
영상링크▶ http://goo.gl/jVrk3H