2015년 11월 24일 화요일

인간극장 우리집에 어린왕자가 산다 다시보기, 원기 인간극장 소아조로증

1부 주요 내용 (2015/11/23)

소아 조로증을 앓고 있는 열 살 원기. 초등학교 3학년인 원기는 동급생들보다 몸집도, 손도 작지만, 늘 밝고 당차서 친구들 사이에 인기가 좋다. 방과 후, 좋아하는 합창 동아리 수업을 마치고 여동생 수혜를 급히 찾는 원기. 무슨 일일까? 어느 날, 수혜와 엄마가 집 앞 병원에 간 사이 혼자 남은 원기. TV보지 말라는 엄마의 신신당부가 있었는데..

2부 주요 내용 (2015/11/24)

열 살 원기의 병명은 노화가 일찍 진행되는 소아 조로증. 다섯 살 때 처음 진단을 받은 이후 미국까지 가서 독한 임상약도 복용했었다. 그 때의 기억을 꺼내보는 원기와 가족- 1년 전부터는 한 병원에서 줄기세포 주사로 치료를 계속하고 있다. 한편, 원기가 손꼽아 기다리던 현장 체험학습 날, 엄마가 준비한 특별 도시락에 더욱 들뜬 원기. 드디어 점심시간, 친구들 앞에 자랑스레 도시락을 꺼내놓는데.....

 

112415 인간극장 - 우리집에 어린왕자가 산다 2부
영상링크▶ http://goo.gl/Y62o6f

 

우리집에 어린왕자가 산다

방송 일시: 2015년 11월 23일(월) ~ 11월 27일(금)

 

아이는 자라서 어른이 된다.

너무나 당연한 순리인데, 바람이 되어버린 아이가 있습니다.

키 1m 남짓에 몸무게는 13kg.

어느 날, 내 아들이 더 이상 자라지 않는다는 걸 깨달았습니다.

 

다섯 살이 돼서야 알게 된 병명은 이름도 낯선 ‘소아 조로증’

성장이 멈추고 노화가 시작되는 병.

이제 열 살이 된 원기의 신체나이는 여든-

원기의 몸속 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다. 

 

아무리 목사 아빠라도 그때만큼은 기도할 수 없었습니다.

믿었던 신을 원망했던 시간들-

내 아이가 어른이 될 수 없다는 사실을

세상 어느 부모가 받아들일 수 있을까..

 

그로부터 5년, 부부를 일으킨 것은 원기였습니다.

세상 누구보다 밝은 아이-

‘반찬이 변변치 않네’ 

투정 하나에도 입담을 과시하는 덕분에

어디서나 원기가 있는 곳에 웃음소리가 울린다.

 

늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 아직 없습니다.

언젠가 독한 임상 약을 먹고 고통스러워하던 원기가 말했습니다.

“더 오래오래 사는 것도 아닌데, 그만 하자 엄마”

그 순간, 부부는 결심했습니다.

우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면

남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고.

 

매 순간 소중함을 깨닫게 하는 아들,

어떤 게 ‘진짜 행복’인지 찾아가는 가족-

 

우리 집에는 어린 왕자가 산다.

  

# 엉뚱 발랄 어린왕자, 원기는 열 살

 

“반찬이 변변치 않네”

 

오늘도 식탁 앞에 앉아 잔소리를 늘어놓는다. 

고약한 시어머니인가 싶지만 원기는 열 살.

 

언제나 조잘조잘,

반찬 투정 하나에도 입담을 자랑하는 당차고 밝은 아이-

엄마를 미소 짓게 하고, 아빠를 코웃음 치게 만드는 건 원기만의 매력이다.

 

 

그런데 원기는 머리카락이 없습니다.

오밀조밀 조막만한 얼굴에 동그란 두상이 조금 더 크고,

공깃돌 다섯 알을 다 잡기도 벅찬 손은, 손가락관절이 약간 굽어있습니다.

단단하고 마른 땅 같은 피부,

몸은 한 손에 번쩍 들어 안을 수 있을 만큼 가벼워 보이는데..

키 1미터 남짓에 몸무게는 겨우 13킬로그램,

 

올해 열 살, 작은 원기는 우리 집의 어린 왕자다.

 

# 어린왕자는 자라지 않는다

 

아이는 자라서 어른이 된다.

너무 당연해서 굳이 바랄 것도 없는 일들이

우리 아이에게는 기적과도 같은 일이 된다.

 

어느 날, 내 아이가 자라지 않는다는 것을 깨달았습니다.

 

 

증상은 돌 무렵부터 나타났습니다.

피부가 단단해지고 검푸른 빛을 띠더니

베냇머리가 빠지고는 머리카락이 다시 나지 않았습니다.

 

수많은 병원을 돌고 돌아 원기 나이 다섯 살 되던 해,

‘소아 조로증’이라는 병명을 받아들었습니다.

이름조차 낯설었던 이 희귀질환은, 일찍 늙는 병이라 했습니다.

성장이 멈추고 노화가 시작되면 수명도 짧아진다.

원기의 몸 속 시계가, 벌써 남들보다 8배는 더 바삐 흘러가기 시작했습니다.

 

# 어두운 터널을 지나 빛을 보는 가족

 

“엄마 나는 왜 조로증일까?”

 

언젠가 잠자리에서 원기가 물었습니다.

심장이 쿵- 엄마는 겨우 아이를 토닥이며 재웠습니다.

덤덤해졌다 생각할 때, 순간순간 가슴이 저며 온다.

 

‘소아 조로증’진단을 받은 이후 안 해 본 치료가 없었습니다.

원기 같은 아이들을 위한 재단이 미국에 있다는 소식에, 희망을 품고 달려갔습니다.

그러나 할 수 있는 건 임상단계에 있는 약을 먹는 것 뿐-

약을 먹던 열흘 동안 하루에도 몇 번씩 토하던 원기가 어느 날 말했습니다.

 

“더 오래오래 사는 것도 아닌데.. 그만하자, 엄마”

 

그 순간, 부부는 결심했습니다.

우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 살자고.

 

 

부부에게는 또 다른 아픈 손가락이 있다. 둘째 아이 수혜(8)는 천성이 착한 딸-

오빠 때문 일까, 온몸에 두드러기가 나도 아프다고 말하지 않는 수혜에게 

엄마아빠는 더 미안하고 마음이 쓰인다. 

늘 아픈 오빠에게로 부모의 시선이 향하지만, 수혜는 묵묵히 기다렸습니다.

그런 수혜의 마음도 다치지 않도록,

 

가족은 더 애틋하게 서로를 품고 사랑하기 시작했습니다.

 

# 지금 함께하는 하루가 행복하도록

 

“엄마가 슬퍼지면 나도 슬퍼”

 

눈물 없이 원기의 아픔을 꺼낼 수 있게 된 것이 얼마 되지 않았습니다.

원기로 인해 아팠고, 하늘을 원망했던 시간들이 있었습니다.

그러나 정작 부부를 일으킨 것도 원기였습니다.

몸은 성장을 멈췄지만 마음이 자라고 있는 아들.

속 깊은 한 마디에 위로를 받고, 깔깔 웃음소리에 힘이 난다.

 

 

늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 없습니다.

희망이라면 하루라도 더 우리 곁에 있는 것, 

조금이라도 더 오래오래 함께하는 것,

이왕이면 의미 있고 보람된 하루를 살아주는 것.

 

원기로 인해 가족은 달라졌습니다.

용기 있는 엄마가 됐고, 서로를 더 애틋하게 사랑하게 됐습니다.

지금 이 순간이 얼마나 소중한지 하루에도 수십 번씩 깨닫게 하는 아들,

 

우리 집에는 어린 왕자가 산다.

112415 인간극장 - 우리집에 어린왕자가 산다 2부
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